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PERCEPCIÓN DE LA FM POR LAS PACIENTES      

La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la OMS en 1992. Se trata de un síndrome clínico, de etiología desconocida, que provoca dolor musculoesquelético crónico, difuso e incapacitante. Se suele acompañar de trastornos como fatiga, alteraciones del sueño, jaquecas o colón irritable, entre otros.

El tipo de pacientes con esta sintomatología representa hasta el 20% de personas atendidas por primera vez en consultas de reumatología. Se estima que la fibromialgia afecta entre el 2 y el 2,7% de la población española mayor de 20 años, siendo mucho más elevada para las mujeres: el 4,2% (0,2% para varones).

Diversos autores la caracterizan, además, por disminuir considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen. Por estas razones, así como por el consumo de recursos sanitarios que supone, constituye un problema de salud pública de primer orden que suscita un creciente interés en la comunidad científica. Prueba de ello es el incremento de investigaciones y artículos publicados sobre el tema, que en el período de 1996 a 2005 se triplicaron respecto a la década anterior. La mayor parte de estos artículos tratan sobre fisiopatología, criterios diagnósticos y de clasificación y sobre evidencias de tratamiento Son menos los estudios realizados desde una perspectiva psicológica y, de éstos, la mayoría son estudios cuantitativos publicados recientemente, desde 1989.

Las investigaciones y conocimiento generados en torno a la fibromialgia apuntan interesantes debates: si es una enfermedad, si es conveniente emitir un diagnóstico, cómo reducir las visitas recurrentes de estas pacientes a los servicios sanitarios, la utilidad de grupos de autoayuda e intervenciones educativas, cuál es la consulta idónea para el seguimiento o las expectativas sobre profesionales.

Se conoce el perfil epidemiológico de las personas que padecen fibromialgia, se está al tanto de los aspectos clínicos de la enfermedad y de lo que piensan los especialistas médicos sobre ella, pero apenas se sabe cuál es la experiencia de estas personas y cuál su posicionamiento sobre los debates planteados. Hay, no obstante, algunos estudios cualitativos de reciente publicación que aportan la experiencia de personas con fibromialgia mejorando y profundizando la comprensión que tenemos sobre los efectos de dicha enfermedad. Estos estudios abordan principalmente la experiencia de la enfermedad a través de la vivencia de los síntomas asociados, los beneficios obtenidos de la participación en grupos de autoayuda, la importancia de etiquetar su dolencia con un diagnóstico, las estrategias de afrontamiento utilizadas antes y después de la obtención de éste, y la estigmatización percibida como consecuencia de esta enfermedad.

 Guión de entrevista

Resultados

Vivencia de la fibromialgia

«Tenía una vida profesional activa, una vida familiar... como la mayoría de gente... El dolor ha sido progresivo... Hasta el año que me lo diagnosticaron, no sabía qué era fibromialgia, después de haber pasado por todo el periplo de especialistas, que fue una odisea. Es decir, con una lucha continua de intentar saber qué es lo que tenía. Cuando ya me diagnosticaron fibromialgia, ya empecé la lucha activa y personal de decir: "Oye, ¿esto qué es?", a estudiar, a buscar y a... luchar por controlar esto...»

Las pacientes participantes describen una sintomatología muy diversa. Afirman que su enfermedad les resta calidad de vida e, incluso, les «llega a resultar incapacitante» y difícil de sobrellevar. Cuando experimentan crisis, cualquier actividad se puede convertir en un esfuerzo ímprobo, incluso aquellas sencillas «como lavarse los dientes o calzarse». Afecta a su capacidad para realizar actividades cotidianas, tareas domésticas o trabajo remunerado. En estos momentos «dejan de salir, de divertirse, se sienten "sin ganas de nada"».

Sintomatología referida más frecuentemente por las pacientes con fibromialgia

«Y hasta de hacer el amor no tengo ganas. Yo no puedo ir a un baile, no puedo usar tacones, porque me canso... Me cambia el humor totalmente. Para mí, la tarde noche es fatal. Yo cuando llega el mediodía ya no quiero ver a nadie».

«... Yo ya tengo unas muletas. Yo tuve que meter a una mujer en mi casa, porque yo no podía moverme, ni lavarme, ni nada. Mi marido me tenía que duchar. Me dio todo lo que es la espalda, las piernas... una crisis que me dio grandísima».

La experiencia del dolor y otros síntomas también las conduce a «cambios de humor y de carácter», a experimentar «tensión y nerviosismo», lo que hace aún «más difícil su día a día» y reduce su «círculo de apoyos».

«Mi marido me aguanta lo más grande, que empiezo: "¡;Aaaaay, quiero morirme, no me toquéis!". Y dice mi marido: "Es verdad que te vas a volver loca"».

Este estado se ve agravado por la incomprensión que reciben de las personas de su entorno, especialmente mientras carecen de diagnóstico, y por la incomprensión de sus profesionales sanitarios, especialmente cuando afirman que sus dolencias son «producto de su imaginación», que «están locas», «mal de los nervios», que «somatizan» o que son unas «histéricas». «Nos tratan como locas. A mí me mandaron al psiquiatra...»

La mayoría de estas personas ha visitado el sistema sanitario durante años en busca de un diagnóstico. El tiempo transcurrido hasta obtenerlo varía entre meses y 23 años. El desconocimiento sobre su problema y posibles soluciones, la incertidumbre y la incomprensión contribuyen a sumirlas en un estado de depresión y actitud negativa.

«Te sientes hecha una porquería como persona, te hundes porque dices: "Bueno, y si no tengo nada, ¿por qué estoy tan mal? ¿Y cómo lo demuestro? Yo no tengo un documento, yo no tengo un análisis que diga que yo...". Yo seguía sin calidad de vida, yo no podía vivir».

Este círculo vicioso se rompe al recibir el diagnóstico. Llamar «fibromialgia» a sus dolencias ayuda a asumir la enfermedad, a aprender a vivir con ella y a buscar estrategias de afrontamiento, como terapias alternativas o información.

«Luego dices: "Tengo fibromialgia, esto es lo que hay", y empiezo a aprender, ¿no?, incorporando a mi vida aquello que veo que me favorece, y quitando aquello que crees que te perjudica».

«Me diagnosticaron en el año 81, no se me puede olvidar, porque fue para mí una liberación total. La información es importante, el tener una información buena es el 50%».

Asociarse es una estrategia que han utilizado algunas entrevistadas. Éstas muestran una mejor actitud ante la enfermedad, están más informadas, se sienten seguras y parece que viven la enfermedad de forma más positiva que quienes no frecuentan alguna asociación de pacientes. Explican estos beneficios positivos por el apoyo de otras pacientes asociadas y los servicios específicos que les ofrece la asociación.

«En esa primera sesión, darse un abrazo cuando una se va, diciéndote: "Me voy muchísimo mejor que lo que he entrado"».«Te sientes, aparte de arropada, comprendida».

Expectativas sobre el sistema sanitario

Todas las personas entrevistadas refieren procesos asistenciales que definen como «largos y penosos». Durante años recorren puntos dispares del sistema sanitario. Si bien sus trayectorias son específicas y personales (no encontramos dos procesos asistenciales iguales), todas coinciden en haber visitado las consultas de Reumatología, Medicina de Familia, Traumatología, Psiquiatría y Urgencias y en que habitualmente el seguimiento se realiza en Atención Primaria (en la sanidad pública).

Consultas visitadas por pacientes con fibromialgia en el SAS

Las personas entrevistadas esperan que el sistema sanitario las ayude a vivir con fibromialgia, mejorando su calidad de vida

Necesidades y expectativas de pacientes sobre el sistema sanitario

«Que nos ayuden a cómo vivir con esa enfermedad».

«Tener un poquito mejor calidad de vida... porque todavía somos jóvenes».

1) Garantizando el acceso a las consultas y las pruebas que necesitan, de manera ágil, en plazos razonables y con una continuidad de profesionales, especialmente para llegar al diagnóstico. Un diagnóstico precoz reduciría la angustia que las pacientes sienten ante la falta de información. Además, contri

¿Que son los Chakras?

Chakra es una palabra que proviene del sánscrito, antigua lengua hablada por los pueblos indios de Asia, y significa "rueda". Esto permite imaginarlos como ruedas que giran y concentran energía en el cuerpo. Son fuerzas vitales que se encuentran en nuestro campo energético a aura.

Según la tradición antigua, todos los seres humanos tenemos a nuestro alrededor un campo de energía fluctuante, similar a un arco iris. Este campo es nuestra aura, que se comunica a través de vibraciones con las energías de todo el universo. Los chakras concentrar la luz del aura hacia el cuerpo, conectándonos con nuestro entorno. Estos centros tienen la función primordial de acumular y distribuir la energía del universo en forma de rayos que penetran perpendicularmente en el cuerpo ejerciendo influencia en la salud física y mental y en la armonía emocional y espiritual. Por eso son considerados desde la antigüedad de gran importancia en los métodos de sanación.
 Están asociados a distintos órganos del cuerpo y relacionados con el sistema endocrino, el sistema nervioso central y la columna vertebral.

Los siete Chakras mayores

La tradición hindú reconoce 7 chakras mayores o principales, situados en la línea de la columna vertebral. Los chakras se distribuyen a lo largo de la columna vertebral, desde la parte más baja donde se encuentra la kundalini (energía enroscada en forma de serpiente) hasta la parte más alta de la cabeza (donde aparecería el halo aurico, si logran armonizarse todos los chakras)
Comenzando por el chakra raíz debemos ir armonizándolos uno a uno, en sentido ascendente hasta alcanzar la conciencia global y la armonía con la vida y el universo.

1. Chakra corona
2. Chakra tercer ojo
3. Chakra garganta
4. Chakra corazón
5. Chakra plexo solar
6. Chakra sacro
7. Chakra raíz

Los colores de los chakras

Cada chakra toma un color de la luz, aspirándolo en forma de espiral y llevándolo directamente a nuestro organismo. De esta forma, nuestro cuerpo es irradiado por una luz de color que fluye desde el aura.
 El color de los chakras progresa en el sentido de la escala de colores del espectro solar. Es decir que comenzando desde la base, el chakra raíz posee el color rojo y va variando, a medida que asciende, a las tonalidades naranjas, amarillas, verdes y azules hasta culminar en un color blanco que se transforma en luz, en claridad.

El aspecto de los chakras dependerá de la evolución personal: será poco luminoso en las personas muy materialistas y que se valoran por lo que poseen y muy brillantes en aquellos que hayan elegido hacer más hincapié en la esfera espiritual y en mejorar su ser.

Los símbolos de los chakras

 Los chakras están representados por yantras o imágenes simbólicas que poseen el color, correspondiente a cada uno.

7 Chakra corona: color violeta, blanco o dorado
6 Chakra tercer ojo: color azul oscuro
5 Chakra garganta: color turquesa
4 Chakra corazón: color verde
3 Chakra plexo solar: color amarillo
2 Chakra sacro: color anaranjado
1 Chakra raíz: color rojo

Funciones energéticas

La forma y función de los chakras es idéntica a todas las personas, pero sus posibilidades de expansión y equilibrio, su capacidad de apertura y armonía varían en las distintas etapas de nuestra vida, en caso de emociones fuertes o por prácticas espirituales profundas.
La función principal de los chakras es absorber la energía universal para transmitirla y alimentar nuestra propia energía para, finalmente, irradiar esa energía hacia el exterior.
Por eso, cuando se habla de "ondas negativas" o "positivas" a lo que nos referimos es a vibraciones que percibimos con nuestra aura y nuestros chakras (nuestro cuerpo energético). En síntesis, emitimos y recibimos energía constantemente de todo lo que nos rodea.              Según la tradición, hay muchas causas por las cuales los Chakras pueden bloquearse y no permiten el flujo de energía ,o por el contrario, abrirse excesivamente y sin control a ese flujo energético, provocando en ambos casos, dolencias, enfermedades, desequilibrios emocionales, etc.

Los siete chakras y su función energética

Características de cada chakrá

Las propiedades asociadas usualmente a cada chakrá incluyen:

Para que una relación de pareja funcione, debe estar basada en el amor, la comunicación y el respeto. Cuando comenzamos una relación, es importante, observar una actitud de respeto con nosotros mismos, con nuestra pareja y con la vida en común.

Mantener la pareja. Es fundamental no perderse el respeto aunque surjan diferencias.

Al comienzo de una relación de pareja todo es alegría, diversión, pasión, ilusión... Vemos a la otra persona como un ser maravilloso carente de defectos. Pero, con el paso del tiempo esos sentimientos se reducen y surgen momentos de aburrimiento, rutina, desencanto, incomprensiones, discusiones... Son situaciones que forman parte de la vida en común y a los que no hay que temer cuando se trata de una relación sólida.

Es natural que tarde o temprano aparezcan enfrentamientos y malos momentos. Por lo general, le ocurre a personas que poseen formas de ser diferentes y, por muy enamorados que estén, es normal que surjan diferencias entre ellos. Lo fundamental, es que aunque existan diferencias y malos momentos, nunca lleguen a perderse el respeto.

Las parejas deben hacer una distinción entre su vida personal, la del otro y la vida que tienen en común. Al formar una relación, no debemos renunciar a uno como ser individual que somos y dedicarnos exclusivamente a la otra persona. Eso, sería un gran error que no sólo nos afectaría a nosotros mismos, sino también a nuestra relación de pareja.

Para mantener una buena relación, es esencial que la vida particular de cada uno, sea aceptada y respetada por el otro.